Come Contattarci
Per contattarci potete usare i “commenti” alle pagine pubblicate sul Blog, oppure inviarci una mail a disagi5@gmail.com: ogni contatto alimenta la nostra energia e la nostra speranza…
Grazie.
“Disagi”
Esperienze, difficoltà quotidiane, speranze nella gestione del “disagio mentale” di un figlio
-
Commenti Recenti
Luna su “Riuscire con pieno succ… antonio galletto su “Riuscire con pieno succ… antonio galletto su “Riuscire con pieno succ… antonio galletto su “Riuscire con pieno succ… Luna su La nostra storia…
Agosto 15, 2007 alle 4:46 pm
E’ Ferragosto ed il mio pensiero va a voi. Il vostro ultimo vostro “aggiornamento” che io riesco a vedere sul mio computer è datato 9 agosto, sei giorni fa. Parlava di “emergenza”, era un appello molto accorato che mi ha toccato profondamente al pari di tutti gli altri vostri scritti.
Leggendo la storia sul vostro blog, che oggi per la prima volta sono riuscito ad esplorare con la necessaria attenzione, PENSO che se esistesse un premio Nobel per i genitori dovrebbero darlo a voi ed al vostro grande coraggio nell’affrontare una situazione tanto dolorosa, difficile e complessa. E PENSO anche che abbiate un grande bisogno di aiuto concreto al di là del sollievo che vi può arrivare dalla vicinanza manifestata da chi vi ha scritto e vi continuerà a scrivere.
E l’aiuto concreto, scusate la praticità e forse la banalità delle mie argomentazioni, può solo arrivare da chi ha la possibilità di creare quelle “comunità contenitive e nello stesso tempo proiettate verso il fuori, protette e protettive senza essere chiuse ” di cui avete lamentato la mancanza denunciando la “lacuna del nostro sistema sanitario pubblico”.
Dobbiamo quindi, scrivo noi perché mi sento molto coinvolto dalla vostra vicenda, riuscire a sensibilizzare attorno al vostro caso chi di competenza, e cioé le Autorità nazionali e regionali, gli operatori sanitari etc. etc.
Oggi, per esempio, dopo aver letto il vostro blog sono andato a vedere d’istinto il sito del Ministero della Salute ed ho scoperto che c’é uno sportello elettronico di dialogo con i cittadini. Mi sono permesso di segnalare via e-mail il vostro blog.
Ma anche il Ministero della Famiglia ha delle competenze precise al riguardo: chi, se non questo Ministero, deve occuparsi anche di casi come il vostro?
Mi chiedo anche: quante “Lei”, come vostra figlia, e quanti “Lui” ci sono in Italia ? Se si riuscisse a fare, anche a grandi linee, una mappa della realtà esistente forse il sistema sanitario pubblico sarebbe costretto a darsi una mossa…
Chiudo qui. Un grande abbraccio, cari amici.
Mario
Agosto 18, 2007 alle 11:10 pm
Fa piacere ricevere risposte come la tua. Il Blog è infatti un mezzo di condivisione e di partecipazione con tutti coloro che rubano qualche minutop del loro tempo prezioso per farne un vero dono per noi genitori.
In questi due mesi di esperienza di dialogo con il Blog abbiamo incontrato tante belle persone che, ciascuna a suo modo, ci hanno incoraggiato ad andare avanti in questo difficile percorso di crescita di una figlia difficile, molto difficile. E siamo grati a tutti, indistintamente, perchè tante testimionianze di affetto ci hanno fatto bene al cuore.
In quanto al premio Nobel, appreziamo molto il pensiero scherzoso, ma noi lo proponiamo sul serio, come un premio collettivo, a tutti i genitori che in questo momento, come noi, stanno soffrendo non solo alla vista di figli in preda alla loro cosiddetta “follia”, ma anche a tutti quelli che, in questi giorni, come leggiamo sui quotidiani, stanno perdendo i loro figli sull’asfalto, vittime spesso di guidatori in preda alle droghe, all’alcool, in una strage annunciata e mai fermata dalle sempre distratte autorità competenti.
Allora che fare? Come proponi tu, telefonare a qualche Ministero? Pensi che sarebbe sufficiente? Pensi che qualcosa si possa smuovere?
Sì, certo, rassicurazioni e promesse quante ne vogliamo, ma provvedimenti concreti, immediati, a questi proprio non crediamo più. I soliti “esperti” che regolarmente vengono consultati e lautamente “remunerati” usano il “disagio mentale e sociale” più come vetrina personale che come occasioni fondamentali per indicare e realizzare strumenti appassionati a favore dei tanti giovani (…e non solo) che ne hanno urgente bisogno.
Crediamo nella gente che soffre, la unica capace di “sentire”, nella nostra esperienza, ancora dei veri sentimenti di odio o di amore; sentimenti sinceri e profondi che lasciano traccia, non solo scritta, nel cuore di chi legge e ascolta.
Il Blog può essere proprio lo strumento capace di unire, di unirci, in questa nuova dimensione virtuale di solidarietà umana.
Ancora grazie.
Agosto 22, 2007 alle 1:16 pm
Sono d’accordo con voi sul fatto che solo la gente che soffre é l’unica capace di sentire dei sentimenti e che gli “esperti” spesso, se non sempre, “sfruttano” i casi per il loro tornaconto personale.
Ma un’eccezione ( che poi conferma la regola ) dico io ci sarà pure in questo benedetto Paese! Voi, e ne avete tutti i diritti e tutte le ragioni di questo mondo, non credete più
nelle Istituzioni ma sono solo queste Istituzioni che possono decidere di mettere in piedi quelle strutture di sostegno - per “Lei” e per gli “Altri” - di cui voi giustamente avete più volte denunciato la mancanza.
Mi fate fare una prova che non costa nulla ? Io mi impegno a segnalare il Vostro Blog tra quanti, singole persone e Istituzioni, ritengo in buona fede e potenzialmente nella possibilità di intervenire sulla materia. Poi vediamo che cosa succede.
Quanto al mio suggerimento sul Nobel non era affatto un pensiero scherzoso come avete pensato ma mi veniva dal cuore dopo aver letto la vostra storia sul Blog.
Un caro saluto
Mario
Agosto 24, 2007 alle 3:20 pm
Ti mando la LISTA di quello che la UNASAM , (cioè l’uniono nazionale delle associazioni per la salute mentale, ) cioè una UNIONE di moltissime Organizzazioni nel suo programma dichiara di NON volere:
( guarda caso come quello che noi non vogliamo è così tanto simile a quello che migliaia di aderenti a Associazioni importanti ugualmente dichiarano solennemente di NON volere e come ancora una volta si sottolinei la grande differenza fra le “buone intenzioni” e la realtà:diceva infatti mio nonno: ” Il mondo è lastricato di buone intenzioni!”
” NON VOGLIAMO:
Una situazione logora, in cui buone leggi rimangono inapplicate, piani regionali restano sulla carta per conservazione della statu quo, per mancanza di coraggio e per veti ideologici incrociati
I malati abbandonati con le loro famiglie a una vita insopportabile per gli uni e gli altri
Pochi ma buoni operatori, che non possono sopperire personalmente a tutte le carenze; molti che continuano a fare carriera cavalcando i disastri esistenti
le strutture neomanicomiali nelle quali si entra per non uscire più
Una università vecchia, ferma nel passato, che continua a sfomare giovani psichiatri su modelli ormai desueti e criticabili, trascurando la nuova psichiatria di comunità
una opinione pubblica prigioniera dell’ignoranza e del pregiudizio, ostile e incapace di solidarietà nei confronti dei sofferenti di disturbi psichici ”
E’ chiaro adesso? Grazie per la pazienza!
Agosto 28, 2007 alle 4:10 pm
E’ tutto chiarissimo, purtroppo. Adesso però almeno sapete, grazie al vostro blog, di non essere soli ma di avere attorno a voi delle persone, oggi leggo che i vostri contatti sono arrivati a 3657, che vi sono vicine per darvi “energia” e “speranza”. Le stesse energia e speranza che voi date anche a noi che vi leggiamo e vi ammmiriamo.
Mario
P.S. Continuerò a segnalare il vostro blog alle persone di buona volontà.
Dicembre 20, 2007 alle 8:22 pm
…
Inizio, contrariamente ad ogni regola grammaticale, con dei puntini di sospensione, poichè le parole mi si affollano nella mente e fatico a riordinarle, così prendo fiato…
Dunque, sono un’infermiera e lavoro presso un Centro Residenziale psichiatrico, che accoglie 20 ragazze in appartamenti protetti. 20 ragazze di cui una decina come “Lei”.
Leggere la vostra esperienza è quanto di più arricchente mi sia capitato nell’ultimo periodo: sento, provo, vivo ogni giorno quanto voi raccontate. Certo da genitori è diverso ma anche da operatori, a contatto quotidiano per mesi e poi anni, con tutto l’affetto che inevitabilmente c’è, non è facile.
Soprattutto mi indigna leggere sui giornali ma anche sulle riviste di settore, commenti di chi non è mai stato vicino ad una malato e si sente comunque in diritto di parlare, magari perchè giornalista o perchè ci sono periodi in cui il settore “tira”.
E così si bypassa tranquillamente la sofferenza di chi è vittima con il paziente (ma spesso si sente trattare da carnefice), si esalta la libertà personale del paziente scordandosi quanto costa ad altri questa libertà.
Non c’è alcuna coerenza nel trattare l’argomento, perchè c’è tanta, tanta ignoranza attorno.
Con altri operatori della salute mentale e con collaboratori sensibili all’argomento, stiamo progettando una sezione del nostro sito web (www.comese.it) dedicata al disagio psichico. Vorremmo adottare un punto di vista un pochino dissonante da quello più popolare in questo momento, che troviamo troppo pietistico, troppo legato ad interessi privati e in cui parlano sempre “gli altri” e mai o quasi i diretti interessati.
Desidereremmo porre un link al vostro sito e, citando la fonte, proporre alcuni punti che ci hanno colpito, per dare loro risalto anche presso i nostri lettori.
I nostri migliori auguri e la speranza di potersi sentire presto,
Simona per Come Se
Dicembre 22, 2007 alle 5:19 pm
Sembra proprio una bella idea! Speriamo che abbia un bel seguito di interesse!Auguri tanti!
Dicembre 23, 2007 alle 5:12 am
Ciaò Simona,finalmente trovo un operatore umano,sono un madre ,conosco bene cos’è l’ingnoranza e lo stigma,la cosa allucinante che da quelle persone che chiedi aiuto, ti accorgi che sono i primi ad avere pregiudizi verso le famiglie e gli utenti.
Dici bene veniamo trattati come colpevoli ,solo perchè loro spesso non sanno rispondere ai nostri perchè.Segnalare cosa? Io ho scritto a un quotidiano una lettera denunciando la mia preoccupazione per come veniva trattato mio figlio, ho scritto un reclame alla regione ,questo è stato inoltrato all’URP e da questo ufficio al dsm, ho parlato con il direttore generale del asl:conclusione solo chiaccchiere .
Perciò la sfiducia verso le istituzioni è 0. Tantissimi Auguri :che il Natale possa portare nelle vostre case armonia,pace e serenità:
Maggio 31, 2008 alle 4:24 pm
“E così si bypassa tranquillamente la sofferenza di chi è vittima con il paziente (ma spesso si sente trattare da carnefice), si esalta la libertà personale del paziente scordandosi quanto costa ad altri questa libertà.” Cito questo passaggio di Simona, per fare una riflessione. La complessità di un approccio ottimale verso la persona con disturbi
mentali è immensa. Ho colto perfettamente il pensiero di Simona che racchiude una parte della verità e che ci permette di pensare, analizzare, studiare, sperimentare nuovi percorsi per alleviare le famiglie dal peso enorme che devono sostenere. E’ evidente che si debba intensificare e migliorare il rapporto con l’assistenza psichiatrica pubblica in termini di sostegno, di aiuto, di guida e di cura. Ma, per esperienza personale, ricordo le strutture psichiatriche di un tempo, e devo dire, che a 30 anni dalla legge 180, un cammino di netto miglioramento verso la dignità dell’ammalato psichico è stato fatto.
Ora credo sia importante confrontarsi insieme su tematiche e su percorsi operativi che consentono la presa in carico dei problemi dell’ammalato , della famiglia e degli operatori della psichiatria.
A Luna posso dire che l’ignoranza e lo stigma possono essere affrontati da noi tutti e non per fare “solo chiacchiere”, ma per trovare delle vie di uscita verso traguardi più umani e accettabili.
Luis
Giugno 1, 2008 alle 5:51 pm
ciaò Luis,
vorrei sapere sei un operatore della salute mentale.
Sono convinta che i servizi vengono gestiti in modo diverso,personalmente ho cercato con grande fatica di comunicare con il D.S.M. e grazie a un operatore di buon cuore,che aveva recepito il mio disagio, ci ero riuscita .
I risultati sono stati fallimentari,perchè il direttore dopo avermi ascoltato come rappressentante delle famiglie, mi ha fatto capire che non aveva nè voglia e nè volontà di cambiare (dicendo : loro hanno fatto sempre così) ,per loro andava tutto bene.
Ti posso garantire che il pregidizio e lo stigma verso i malati e le famiglie l’ho sentito innanzitutto dagli stessi operatori.
Si raccontavano “solo chiacchiere ” e perdita di tempo ,ma non si era per niente costruttivi,cioè trovare delle vie di uscita e traguardi più umani(lavoro)sia per l’utente che per la famiglia.
Io penso che se la famiglia sta bene anche il malato sta meglio,perciò bisogna lavorare (dare informazione )
innanzitutto alla famiglia,per poi essa trasmettere quella tranquillità e fiducia all’utente ,il conflitto non serve a nessuno .
luna
Giugno 3, 2008 alle 12:55 pm
Carissimi,
Un giorno di qualche mese fa ho incontrato una ragazza, bella, bellissima. Io aspettavo solo di innamorarmi e lei era quella che avevo sempre desiderato pur senza conoscerla. In una delle nostre prime chiaccherate lei mi disse di essere borderline, ma pareva non crederci neppure, lo diceva perché lo considerava “figo”. Io ignorante non sapevo neppure cosa volesse dire, ci insegnano tanto cose ma non queste. Sappiamo tante cose dei mali del corpo, ma della mente niente quasi fossero segreti che devono essere custoditi nei meandri. Se forse avessi saputo sarei scappato, vigliacco come sono sempre stato. Ma stare con lei era giorno dopo giorno più stimolante. Lei, la prima che mi ha detto “ti amo”, lei quella che mi faceva sentire “speciale”, io che per la prima volta in vita mia facevo quello che mi sentivo di fare. I primi tempi sono passati tranquilli, certo c’era qualcosa che non tornava ma pensavo che fosse una tipica fase iniziale, al più sospettavo che ci fosse un altro.
Un giorno scoprii un suo grosso problema, volevo delle risposte e le ho cercate in ogni modo, il suo problema era l’abuso di sostanze stupefacienti. Ancora una volta le sono stato vicino, convinto di poterla aiutare ad uscirne. Lontano dalla comunità, lontano dai Sert perché lei, a detta sua, ci sarebbe riuscita da se come in passato. Io vicino a lei, ovviamente le cose non sono andate così. Una nuova litigata ed il rapporto si incrina, la fiducia era rotta. Ho provato a convincerla ad entrare in analisi, e dopo la rottura ci è entrata. A detta sua, la psicologa la riconosce subito come affetta da sindrome borderline, un caso da manuale. Leggo, mi informo e i conti sembrano tornare, però scopro che può fare male anche a me almeno alla mia psiche che non è certamente fortissima. Sono andato anch’io in analisi, cercavo una strada per lei, ma forse anch’io ne ho bisogno, tanto bisogno. Però è impossibile starle lontano, nel mentre sono diventato totalmente dipendente da lei, lei è la mia droga, lei la mia medicina! Ho ricominciato a vederla ma l’idillo dura poco, nell’arco di poche ore cambia completamente ed io non so come aiutarla. Paura di farle più male che bene, paura di farmi tanto male. Alcuni momenti sono meravigliosi, altri devastanti, è furba ed intelligente sa come tenermi legato a lei ma io so che in determinate situazioni non posso cedere alle sue lusinghe.
Ora che fare? Un’inferno ma anche un paradiso. Io mi sento vivo con lei, vivo come non mai. Ma mi sento anche condannato perché è un viaggio che forse non ha fine. Se lei combatte, io al suo fianco ci starei in eterno. Se lei però non reagisce, cosa ci sto a fare con lei? Ho letto un po’ il vostro blog, non so nemmeno che termine usare per definirvi, che cuore, che coraggio che avete. Non credo poi molto in Dio, ma ci sono momenti in cui ho pregato per la sua salvazza, ora però prego perché mi dia la forza di essere vigliacco e scappare il più lontano possibile. La società mi capirebbe, loro se ne fregano di chi soffro, ma io come posso tacitare la mia coscienza? Io so ed io sono solo, cerco almeno di non coinvolgere la mia famiglia, per cosa per rovinare anche loro. Eppure avrei bisogno di avere vicino qualcuno che mi consoli 24 ore su 24…non ce la posso fare!
Per quello che può servire vi sono vicino! Se potete perdonate il mio anonimato.
Giugno 4, 2008 alle 7:39 am
Ciao ” Fredda Pietra” !… allora non potendoti scaldare direttamente con un lungo e affettuoso abbraccio, ti mando via etere tutta la mia comprensione e vicinanza sicuro che molti altri si uniranno a me!E per qualche magico istante non ti sentirai più solo ma circondato da tanti altri come te che ogni giorno strappano alla vita momenti di profonda condivisione…
Giugno 5, 2008 alle 3:59 am
Caro Amico,
nella immensa solitudine ,in cui viviamo questo blog è come un fuoco che arde sempre e ti riscalda il cuore.
Tu ,non sai come definirci, che cuore , che coraggio dici ..be!! se mi permetti ti do un aiutino ,perchè tutto questo ha un nome.
AMORE.
Un abbraccio Luna
Giugno 5, 2008 alle 8:03 pm
Ciao Luna, scusa il ritardo della risposta, ma non sempre riesco ad essere puntuale.
Si, come hai capito, sono un operatore dell’ambito psichiatrico. Il mio primo approccio con
le persone “internate” in ospedale psichiatrico è avvenuto molti anni fa. Come avrai compreso da ciò che ho scritto, ho potuto fare molte esperienze, ho avuto molti confronti con varie patologie psichiatriche e ora posso fare delle comparazioni con il passato. Già nel 1968 a Torino era nata l’Associazione per le malattie mentali (formata anche da molti famigliari di pazienti) e ho partecipato a molti incontri. Ho incontrato anche Franco Basaglia insieme a famigliari e operatori psichiatrici che volevano rendere più umane le condizioni delle persone con disturbi mentali ricoverate nei “manicomi” o Ospedali Psichiatrici. … Ora veniamo a noi. E’ possibile che tu colga dei pregiudizi e dello stigma tra gli operatori. Lo vedrei come un “meccanismo di difesa” che pregiudica un rapporto relazionale e terapeutico. Lo staff degli operatori avrebbero bisogno di una costante “supervisione”, ma forse per problemi di badget non tutte le equipes possono permetterselo. (Un altro aspetto su cui lavorare.) Concordo con te che un clima più sereno in famiglia può solo fare del bene a tutti, famigliari e pazienti. Siti come questo, associazioni dei famigliari, persone come il Professore Eugenio Borgna, psichiatra novarese, che ha scritto uno splendido libro: “Le intermittenze del cuore” che parla anche di un certo tipo di approccio con la persona sofferente di patologie psichiatriche, possono certamente fornire un aiuto e una speranza.
A Stonecold posso dire che un aiuto può ottenerlo da persone come “noi”…, ma forse un sostegno più continuo di un professionista (psichiatra, psicologo,….) potrebbe essergli più utile. Ti ringrazio per la condivisione della tua storia.
Luis
Giugno 7, 2008 alle 7:29 am
Ciaò Luis,
per me la legge Basaglia non va toccata, ma sono gli uomini che vanno modificati, i metodi di taluni operatori (direttori dei dipartimenti) che permettono ai servizi di gestire i malatti con terapia standard ,uguale per tutti ,che lasciano le famiglie sole senza sostegno.
L’umanità , la sensibilità e il controllo del malato ,da parte di un operatore ,sono cose diverse ,non hanno niente a che fare con il baget.
Al sud , molte famiglie sono chiuse ancora nel loro isolamento e male informate,la vergogna è grande e spetta agli operatori della Salute Mentale aiutare
queste persone durante il percorso terapeutico e riabilitativo dei loro cari.
Luna
Giugno 7, 2008 alle 1:18 pm
Se vai su “arteesalute” trovi un post di Emanuela Zerbinatti e all’interno puoi cliccare sullo stupendo libro di Eugenio Borgna (che amo definire: il poeta della psichiatria). Su “Le intermittenze del cuore” troverai molte indicazioni che sono vicine al tuo modo di pensare.
Ripeto: siti come questo, associazioni dei famigliari, operatori della psichiatria che hanno assimilato un modo di pensare e di agire in sintonia con la professionalità e l’umanizzazione, possono aiutare chi, come te, si sente abbandonato dalle istituzioni psichiatriche di competenza.
Luis